Ця історія присвячена подіям, які відбувалися у травні 2017 року, коли наша донька була пацієнткою дитячого шпиталю Реді

Якщо ви запитаєте фахівців із розладів харчової поведінки, що найбільше непокоїть батьків у процесі відновлення харчування їхніх дітей, то отримайте приблизно таку відповідь:

«Я боюся, що цей процес назавжди зіпсує мої стосунки з дитиною».

Я не зможу позбавити вас цього переживання. Ви повинні пройти через це.

Коли я сказала чоловікові, що це питання турбує багатьох батьків, він був приголомшений і різко відповів:

«Дитина не буде ненавидіти тебе, якщо буде мертвою».

Я відчуваю гострий біль, коли читаю це … Мій чоловік Джефф стверджує, що складні проблеми складаються як із короткострокових, так і довгострокових. Часто буває так, що ми потрапляємо в пастку довгострокової проблеми і не беремо до уваги найближчу неминучу небезпеку.

Скажу чесно, мені ніколи не спадало на думку, що наші стосунки з дочкою дадуть тріщину. Навіть у найважчі часи. Це ніколи не входило до моїх планів. Ми з Джеффом бачили ту саму картину: як у довгостроковій, так і в короткостроковій перспективі — люди помирають від розладів харчової поведінки з загрозливою швидкістю. Це дало нам повну ясність того, що відбувається. Нам необхідно було зберегти життя нашої 11-річної доньки… щоб вона могла ненавидіти нас.

Одне з перших питань, яке мені ставлять інші батьки:

«Як мені вдалося це зробити? Як мені вдалося витримати гнів, відмови та страждання моєї дитини?»

Коротка відповідь – просто візьміть і зробіть це!

Це єдина нагода, коли я пораджу вам ігнорувати власні почуття. Ви повинні сфокусуватися на одужанні вашої дитини.

Мене іноді питають:

«Як ви справляєтеся з гнівом вашої дитини?»

Коли ваша трирічна дитина влаштовувала істерику на публіці, вона кричала і плакала, тому що ви не хотіли їй щось купувати, а потім вона говорила: «Я ненавиджу тебе, матусю!», як ви на це реагували? Ви приймали це на свій рахунок? Або ви інстинктивно піднімали свого малюка, цілували його в лоба, розуміючи, що він просто втомився, йому треба подрімати, і як його мама, ви чудово знали, що означає така поведінка?!

Поведінка батьків з дітьми при розладі харчової поведінки має бути такою самою. Якось воно буде таким, навіть якщо сьогодні відрізняється від вищеописаного. Я ОБІЦЯЮ. Потрібен був час, щоб зрозуміти, що говорить ваш малюк. На це теж потрібен час.

Досить тривалий період ваш будинок буде полем бойових дій. Харчування було для нас битвою понад рік. Так, це буде найважча і виснажлива робота, яку ви коли-небудь виконували. І легко не буде. Залишається лише пройти через це. Навіть якщо ваша дитина отримала відмінне лікування у стаціонарі, додому вона повертається ще не повністю здоровою. Звичайно, він буде більш стабільним, порівняно з тим станом, у якому надходила до лікарні, але все ще не в порядку. У вас є ще багато роботи.

Я знаю, як це жахливо, коли ваша дитина ображає вас. Чесно кажучи, ви раніше навіть уявити собі не могли, що можна так комбінувати слова. Але діти це роблять прямо на вашій кухні. Отже, я питаю вас, чим це відрізняється від того, коли вашій дитині було три роки? Це тому, що його словниковий запас став багатшим? Чи тому, що він став різкішим?

Коли це станеться, в цей момент, зупиніться.

Зосередьтеся на словах вашої дитини, як на витворі мистецтва! Ні, я не жартую.

Серйозно, ваша дитина не може зараз контролювати себе і тому її мозок вистрілює у ВАС. Ви повинні звернути на це увагу.

Так само, як і коли вашій дитині було три роки… Він використовує свої «слова», навіть у жахливому потоці лайок, щоб сказати вам:

«Мамо, я не можу цього зробити… я боюся. ЕД (ED – eating disorder – розлад харчової поведінки) завдає мені болю. Ти мені потрібна! Врятуй мене!»

Не відвертайтеся від проблеми. Зустріться з нею віч-на-віч. Ваша дитина перебуває у заручниках у РХП. І ваше завдання – заступитися за неї перед цим терористом, використати своє тіло, як живий щит.

Це наші діти! Ми їхні батьки! Ми захищаємо їх. Ми любимо їх. Ми їх розуміємо.

І ми продовжуватимемо це робити під час кожного прийому їжі. Під час кожного перекусу. Щоразу повторюючи все наново. Поки що це буде необхідно.

Як це ви зробите, залежить від вас. Але я поділюся з вами як мені це вдалося в розповіді про тарілку, що літає.

Я, чесно кажучи, не розумію, як я одразу цього не помітила. Швидше за все тому, що в мене боліла голова і пульсувало ліве око. Коли я залишилася одна в стерильній лікарняній ванні, я нічого не чула, ні гудіння моніторів, ні голосів, ні кроки медперсоналу за дверима. Мене тільки вразило власне відображення у дзеркалі – у повній тиші.

Я, безперечно, відчувала фізичний біль, але в той момент більше боліла моя душа від сильних страждань, яких я не відчувала раніше. Поки моя брова все ще пульсувала, я механічно підняла руку до джерела болю – і моє серце зупинилося. Вперше мої очі сповнилися сльозами. Я відчула цунамі різних емоцій, мені захотілося видати глибокий болісний крик… полегшення. Тому що, коли моє серце відновило роботу, я побачила цівку темно-червоної крові, яка тонкою лініями стікала до моєї повіки.

Самотність у стерильній лікарняній ванні, запах дезінфікуючих засобів і кров, що стікає по очах – це все мало нагадувати непроглядну темряву. Але я відчула лише полегшення.

Так, вчинок Нори завдав мені болю. І її дії матимуть наслідки, але глибина її люті говорила сама за себе. Справжній жах, повна відсутність самоконтролю; її життя йшло під укіс. Я все це бачила, відчувала це, я відчувала це. Це було на інтуїтивному рівні. І це було так неприборкано.

Якби мене вдарила будь-яка інша людина на планеті, навмисно чи ні, моя реакція була б іншою. Зовсім іншою. У цій лікарняній ванні, коли я побачила своє відображення, це стало поворотним моментом, якщо не для моєї дочки, то для мене. Це було для мене відкриттям, і цього було достатньо як для її матері, це було все, що мені було потрібно.

Я була у ванній менше п’яти хвилин. Коли я йшла назад коридором, то потрапила в міцні люблячі обійми психолога, яка бачила, як це сталося.

Її пильний погляд зупинився на мені: «Ви гаразд?»

Я кивнула, чесно кажучи, я була в порядку, просто трохи приголомшена і навіть вражена. Ми обидві були вражені. Нас обох вразило прискорення її гніву, наче за допомогою ракетного палива. Ніхто з нас цього не очікував. Коли я похвалилася своїм бойовим шрамом, ми обидві нервово засміялися. Я видихнула з полегшенням, я була одночасно змученою і натхненною глибиною гніву моєї дочки. Сила її дій переконала мене у її стійкості.

Майже місяць я проводила кожну ніч біля ліжка Нори, апарати стежили за її серцебиттям, а я турбувалася, що моя дочка втратила завзятість, що вона програла бій. Шрам трохи вище мого ока був підтвердженням того, що моя ірландська принцеса все ще жива, незважаючи на те, що була у своєму зламаному тілі. Моє око було доказом того, що моя ірландська принцеса, як і раніше, була і завжди буде справжнім воїном. Ми із психологом швидко обговорили план дій. Вона сказала, що моя красуня невтішна, і може зовсім відмовитися від цієї їжі.

Моя душа боліла, але на той момент глибина моєї материнської любові могла зрівнятися тільки з моєю власною силою духу. Вона закінчить цей обід! І хоча вона була ще дуже далеко від перемоги у цій війні, моя розбита брова могла перетворити цей обід на першу перемогу моєї дочки у війні з анорексією.

За кілька днів до цього прийому їжі, медична бригада прийняла рішення, що нам потрібно збільшити кількість їжі. Останніми днями Нора мала регрес, і вона не з’їдала необхідну їй кількість. Вона більше залежала від зондового харчування. Ми встановили такий план – 75% твердої їжі, а залишок – через зонд. Коли вона виконувала цей план, їй дозволялося трохи прогулятися відділенням. Нора була така хвора, що її не випускали з ліжка. Ці прогулянки були її єдиним стимулом — одне або два кола по відділенню — менш ніж п’ять хвилин не в своєму ліжку. І це було її єдиною мотивацією з’їсти щось.

Всього за кілька хвилин до того, що трапилося, ми зібралися в кімнаті, спеціально відведеній для сімейних прийомів їжі. У залитій світлом кімнаті був диван, журнальний столик і два стільці. Ми з психологом сиділи в кріслах, а Нора – на дивані. Ми трохи побалакали, а потім психолог попросила Нору зняти кришку-купол із її тарілки. Я гадки не мала, що знаходиться під нею. Але як тільки вона підняла кришку, я одразу зрозуміла, що ми облажалися.

Так як виходячи із запланованих 75% твердої їжі, їй необхідно було з’їсти невеликий рол з куркою.

Я й раніше ніколи не бачила, щоб вона таке їла. Це було жахливо. Вона одразу ж відмовилася. Я спробувала вмовити її, але вона відсунула тарілку. Психолог теж умовляла поїсти і нагадала, що зараз час їжі. Нора зухвало глянула на мене. Я більше не могла бачити цього погляду. На мене дивилася не моя дочка, це була дика тварина, загнана в куток.

Нора стала такою худою, у неї були запалі очі і щоки, її колись фарфорова шкіра була сірою, на місці її гарної посмішки була трубка для годування, прикріпленої до її обличчя, її довге каштанове волосся втратило свій блиск і випадало клаптями. Вона більше не була схожа на Герміону Грейнджер, якою була на Хелловін лише кілька років тому. Це була не моя дочка, я бачила лише її привида — холодна на дотик; її руки не були теплими вже кілька місяців. В окремих випадках, коли вона дозволяла мені доторкнутися до неї, я відчувала тільки її кістки. Єдине, що я тоді побачила, так це люта примара.

І тут розпочалося. Моя одинадцятирічна дочка почала кричати на мене.

«ТИ збрехала. Я не буду їсти це Сміття. Мені ніколи не потрібно було їсти стільки заради прогулянки. Це дуже багато їжі».

Її страх був відчутним. Але я була наполегливою.

«Ти або з’їж свій обід або не підеш гуляти. Все дуже просто. Вдома правила  відрізнятимуться від лікарняних. А зараз сімейний обід, і ми повинні дотримуватися встановлених правил».

Коли ці слова вилетіли з мого рота, вона підняла пластикову кришку з тарілки та вдарила нею по столу.

«НІ, Я НЕ БУДУ ЦЕ Є».

Тієї ж миті, коли вона прибрала руку з кришки, вона полетіла. Кришка перетворилася налітаючу тарілку, і, як ви вже здогадалися, розсікла мені брову. Чесно кажучи, за інших обставин це було б смішно, але ситуація за цим столом була зовсім іншою. Ми були шоковані, психолог миттю встала і сказала:

«Це все. Обід закінчено».

Я була шокована. Я подивилася на психолога та попросила дозволу вийти. Мені потрібна була пауза. Моя мила дівчинка, оніміла від страху, сіла за стіл і потяглася до мене.

«Мамо, це випадково… Я не хотіла… Вибач. Будь ласка не йди».

Це було одне із найскладніших рішень, які мені колись доводилося приймати. Тоді я покинула її. Я ніколи раніше не залишала свою дитину в біді. Але мені треба було відновитись. Мені потрібен був час для себе.

Через кілька хвилин, після нашої бесіди в коридорі, ми з психологом знову увійшли до кімнати.

(Я повинна додати, що Нора ніколи не залишалася одна. Під час моєї короткої відсутності з нею був інший психолог, щоб стежити за нею та підтримувати її).

Я знайшла свою малечу, що звернулася клубочком на дивані, її карі очі були червоними від сліз і обличчя теж було червоним. Вона плакала. Без сумніву, такою маленькою я її ще ніколи не бачила… вона продовжувала ридати через біль, якого не відчувала ніколи раніше.

«Мамо, мені так шкода, ти мене ніколи не пробачиш… Ти стікаєш кров’ю, я ніколи собі не пробачу. Я ненавиджу себе. Я зробила тобі боляче, вибач мені».

Ридання не слабшали. Це руйнувало мене. Я не пам’ятаю, коли ще моя дочка була в такому розпачі. Я згорнулася калачиком на холодній кахельній підлозі біля ніг дочки. Потім я притиснула свого втомленого воїна.

Мій єдиний обов’язок, як матері був захистити свою дитину, цю дитину, за яку я молилася, заради якої я місяцями лежала в ліжку, щоб благополучно народити. У той момент мені нічого не хотілося, крім як відвести нас обох із цього місця, і щоб усе це просто зникло.

Моя робота в той момент полягала в тому, щоб втішати, любити те, що забрала анорексія, її силу та впевненість у собі. Я відчувала кожну її кістку, її руки не були більше руками моєї безстрашної тенісистки, це були крихкі крила, а вона сама була не важча за свій одяг.

Я обняла руками її заплакане, червоне личко і сказала їй:

«Ти моя. Ти тут прямо зараз, бо ми з татом готові зробити все, щоб ти одужала. І сьогодні у цій кімнаті вже відбувається одужання. І ти закінчиш обід».

Моя ірландська принцеса завмерла, її все ще трясло, вона подивилася на мене і вимовила єдину можливу відповідь:

«Так мам».

Повернувшись до столу, я теж була занадто виснажена, щоб їсти, але змусила себе взяти виделку в руку. Випила трохи кока-коли. У цій тяжкій ситуації я почала їсти, незважаючи на свій біль. Продовжуючи їсти, я спостерігала, як досі тремтіла рука моєї доньки, коли вона підносила до рота рол з куркою. А потім вона впустила його на тарілку.

Ридаючи, вона благала мене: «Я не можу. Мамо. Мені дуже шкода, просто не можу».

Поставивши їжу, я простягла руку через стіл, намагаючись дотягнутися до дочки, і прошепотіла:

«Нора, глянь на мене».

Тримаючи її тремтячу руку, я доторкнулася до обручки бабусі, яке я одягнула їй на палець всього місяць тому. Вона, як я сказала їй, було нашим сімейним талісманом, нагадуванням про те, що вона походить із довгого роду впливових жінок. Я сказала їй, що її прабабуся була найсильнішою жінкою, яку я коли-небудь знала. Міцно тримаючи її руку у своїй, я почала говорити, наче мантру:

«Дивись на мене. Поглянь на мене. Так. Ти зможеш. Я тут із тобою. Я тебе не покину. ТИ МОЯ. Я ТЕБЕ ЛЮБЛЮ. І ми зробимо це разом.»

Зі сльозами на очах, вона спочатку відкусила невеликий шматок. Її очі заплющувалися, коли вона жувала, а обличчя, яке я знала краще, ніж своє власне, не могло приховати болючого болю. Шматок за шматочком … її руки і губи тремтіли, але вона продовжувала. Протягом наступних 20 хвилин, моя дочка була найхоробрішим воїном, який коли-небудь жив землі, її карі очі були сповнені сліз, і кожним невеликий шматочок наближав її до запланованих 75%.

Слабка й змучена, я пішла разом із нею назад до її лікарняного ліжка, де її знову підключили до кардіомонітора. Поклавши її, я миттю побачила метелика на її синьому педикюрі. Я залізла на ліжко, посунувши її столик з тацею. Нас оточували різні атрибути дитинства: ігрова приставка, гелеві ручки/книжки-розмальовки – все було акуратно складено. Протягом наступної години я обіймала свою дочку, і ми дивилися телевізор. Прийшла медсестра і дала їй 25% їжі, що залишилися, з зонда. І рівно о 3-й годині дня до нас прийшов співробітник, щоб проводити мою ірландську принцесу, мого воїна, в іншу їдальню, щоб вона перекусила печивом і молоком. І вона їх з’їла.

Я впевнена, що ви здогадалися про наслідки цієї кризи в їжі – вона більше не пропускала свої прогулянки.

З того часу минуло майже чотири роки, і Нора впевнено одужує. Вона обіймає мене, вона сміється разом зі мною і з мене. Вона каже, що любить мене. У п’ятнадцять років вона мудра не за роками, з величезним співчуттям ставиться до страждань інших. Але вона перебуває у розпалі підліткового періоду, вона ще зростає, вчиться і дорослішає.

Онкохворі, які одужали, протягом багатьох років знаходяться під наглядом лікарів, і Нора теж. Ми, як і раніше, регулярно зустрічаємося з її лікарем з UCSD і мінімум двічі на місяць з її терапевтом. Хоча ці зустрічі вже зовсім інші. Вони наповнені радістю та сміхом. Нора, як і раніше, чудово справляється із завданнями підліткового світу. Але ці дві жінки, її лікар та терапевт – це її рідні люди. Ми одна команда, і Нора з ними відкрита та чесна. Я довіряю цим двом жінкам своє життя, але, що важливіше, я довіряю їм життя своєї дочки. Вони залишаться у її житті на довгі роки.

Коли мій чоловік Джеффрі прочитав цю історію, він спитав мене:

«Як ти думаєш, скільки разів Нора використала якусь версію фрази «Я тебе ненавиджу?»

Ми засміялися.

Тому що це неможливо порахувати. Щоразу, коли вона це робила, я внутрішнє усміхалася. Тому що розуміла, що анорексія вмирає повільною, самотньою, болісною смертю.

Я дивлюся в очі АНОРЕКСІЇ і сміливо говорю:

Пішла геть! Моя дочка ніколи не була твоєю. Вона завжди була моєю… Завжди!

Коли у вашої дитини розлад харчової поведінки, ваше занепокоєння іноді може посилюватися. Часто ви не бачите покращень і цілком логічно, що багато батьків турбуються про свої стосунки з дітьми. Я буду рада, якщо моя розповідь допоможе вам.

Я обіцяю, що ваші діти не будуть ненавидіти вас. Вони будуть вам вдячні. Ваша дитина буде щасливою, вона буде любити вас, і ви будете радіти кожній секунді, проведеній з нею. Я не можу висловити словами, наскільки краще стане їхнє життя. Коли цей жах закінчиться, настане повноцінне життя без страждань, безсонних ночей, без криків. І коли це станеться, ви відчуєте любов та щастя, яких собі й уявити не могли.

Дякую, що знайшли час, щоб прочитати нашу історію. Я пишу ці історії для мільйонів батьків таких дітей, як Нора.

Щоразу, коли ми читаємо історії один одного та ділимося ними, ми об’єднуємося, щоб перемогти розлади харчової поведінки.

Батькам та опікунам необхідно щодня говорити своїм дітям:

«Повне одужання можливе — це реально, і воно вже починається з цієї їжі».

З любов’ю, Кетрін

 

Pilgrimage Gal

Оригінал: https://www.pilgrimagegal.com/…/flying-saucers-and…

Переклад: Анни Нікітенко, b-center.org